Con derecho a la vida

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Por Ricardo R. González

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Ahora parece un sueño tocado por la realidad; sin embargo, Maydelis Pérez Barrios sintió que algo no marchaba bien en los meses posteriores a la llegada de su segundo hijo. Como toda madre, anhelaba que el pequeño regalara las clásicas «torticas» que surgen espontáneas y fascinan a la familia, pero nunca las aprendió. Otro mes lo dedicó a enseñarle a decir adiós, y la respuesta inclinó hacia la negativa.

Entonces un arsenal de interrogantes pasaron por su mente. La preocupación se acentuaba al constatar que Kelvin Sarduy Pérez tampoco fijaba la vista ni prestaba atención ante los objetos, mientras su comportamiento transitaba desde la pasividad total hasta la hiperactividad.

Así las circunstancias se fueron complicando. Fobia al baño, rechazo al roce social, lenguaje limitado y falta de motivaciones para emprender los juegos propios de la edad.

“En aquellos momentos —subraya la pro­genitora— realizaba mi doctorado. No pude terminarlo porque necesitaba atender a mi hijo. Fue cuando comencé a investigar ante lo que algunos me señalaban como un posible autismo, hasta que busqué atención especializada en la Clínica del Adolescente, como servicio adscrito al hospital pediátrico José Luis Miranda, de Santa Clara”.

Memorándum

♦ El autismo constituye un trastorno del neurodesarrollo que se caracteriza por alteraciones o retardo en la comunicación, la conducta y las relaciones sociales.

♦ Los orígenes son desconocidos, aunque la ciencia supone que existe un predominio de mutaciones genéticas, sin obviar otros factores naturales.

♦ Su diagnóstico resulta complejo y depende de las particularidades de cada caso. Afecta, aproximadamente, a uno de cada 150 nacidos, y predomina sobre los varones a razón de cuatro veces más que las hembras.

♦ Hasta el momento no existen tratamientos curativos ni exámenes que corroboren su detección prenatal, mientras en familias con uno de sus miembros autista hay mayores probabilidades de que aparezca un nuevo caso.

 

Desde allí el doctor Omar Hernández Rivero, Midiela González Hernández, licenciada en Rehabilitación social y ocupacional, y  Damarys Risquet Águila, junto al resto del colectivo, emprendieron el trabajo al conocer muy bien las particularidades de Kelvin, que ya tiene ocho años.

“Mi niño siempre ha sido tratado en este centro de excelencia, adonde llegó con tres años. Me han ayudado muchísimo, a lo que sumo la autopreparación. He logrado lo alcanzado gracias a ellos, que saben actuar ante pacientes que ven el mundo y lo interpretan de una manera diferente, con sus propias fantasías. Reconozco que al principio éramos muy permisibles, y no es lo que el menor necesita. Por eso la familia tiene que luchar con todo y contra todo para que el niño avance”.

Kelvin no emitía palabras. Asistió a un círculo infantil de la enseñanza general y le fue muy bien para su interrelación con los demás. “Maestras muy buenas que me han dado su apoyo en cada uno de los planteles educacionales por los que ha pasado”, recalca quien se desempeña como profesora de inglés en la Universidad de Ciencias Médicas Dr. Serafín Ruiz de Zárate Ruiz.

—¿Y puede hablarse de un antes y un después?

—Ya Kelvin es diferente. Sabe que no es el centro de la casa, y que cada componente ocupa su lugar. Sin aplicar violencia abogamos cotidianamente por la disciplina. Tiene responsabilidades hogareñas. Con animales de peluches fuimos enseñándole a identificarlos  y, sobre todo, a desarrollar el lenguaje. Sabe de colores, tamaños y aprende ahora a leer y escribir, aunque la caligrafía muestre rasgos distantes de la perfección.

—¿Cuál es la clave en estos casos?

—Mucha paciencia. Hay avances que para lograrlos requieren meses, y hasta años. Él adora la computadora, que en un momento inicial le hizo mucho daño, por lo que ha de ser regulada y limitada en tiempo para evitar la adicción.

“Soy madre y nunca podemos darnos por vencidas ante infantes que demandan crear conductas. Cero sobreprotección, y saber lo que debe hacerse y lo que no”.

Maydelis Pérez Barrios continúa impartiendo sus clases de inglés, universo docente que comparte con el doméstico junto a Kelvin, su hija de 15 años, Melissa, quien considera a su hermano como el pequeño príncipe, y el resto de la familia, la cual no pierde la perspectiva de que se trata de un caso que reclama atención cotidiana ante un panorama que a diario se presenta diferente.

Las bondades de una clínica

Cuántas experiencias e historias para contar atesoran en el mundo de la rehabilitación la doctora Midiela González Hernández, especialista de primer grado en Medicina General Integral (MGI) y en Siquiatría infanto-juvenil, y la licenciada Damarys Risquet.

Doctora Midiela González Hernández y la licenciada Damarys Risquet, de la Clínica del Adolescente, en Santa Clara.
Los padres constituyen verdaderos coterapeutas, si se tiene en cuenta que alrededor de los 18 meses comienzan las primeras manifestaciones autistas. Un diagnóstico temprano permite una recuperación más rápida, precisan la doctora Midiela González Hernández (a la izquierda), y la licenciada Damarys Risquet Águila, mientras revisan el expediente de un nuevo caso.

 

“En general los niños autistas presentan un entorno caracterizado por el aislamiento, las conductas reiteradas, la contemplación ante el espejo, el balanceo del cuerpo, la repetición de frases, sonidos, y el movimiento de las manos. Pueden jugar, incluso, con las sombras. En un gran por ciento se trata de menores con retraso mental”.

Aunque existen signos típicos, todo depende del comportamiento resultante de determinadas combinaciones de rasgos au­tistas, sin excluir que algunos muestran valiosas habilidades con los números por encima de las letras, y poseen destrezas manuales desarrolladas a través de la pintura, el modelado y la música.

La experiencia profesional indica casos de autistas que, a partir de factores genéticos, metabólicos, neurobioquímicos e inmuno­lógicos, también padecen enfermedades de esa índole. De ahí la multidisciplinaridad e intersectorialidad del equipo.

Contrastes

Bruno y Luka nacieron en Miami en 2012, y el diagnóstico de autismo se confirmó durante el pasado año. Sin embargo, la Agencia Estatal para Personas Discapacitadas (APD) les negó asistencia especial por ser sus padres extranjeros sin residencia legal en territorio americano.

Marilú Saquieres, la mamá de los menores, es una uruguaya que se pregunta cómo es posible si los pequeños son nativos de ese país.

Desde entonces el camino ha sido escabroso. Presentaciones de documentos, facturas, cuentas bancarias, declaraciones de impuestos que atestiguan la convivencia en la Florida…

El caso se presentó en la corte, y luego del compás de espera, la apelación ha sido rechazada. Mientras tanto, Bruno y Luka permanecen sin un soporte asistencial, lo que complica aún más el estado financiero de la familia.

¿Será posible que predominen insensibilidades ante situaciones de este mundo que claman por valores y derechos humanos?

 

—Doctora, en tiempos en que las tecnologías crean adicción ¿cuáles son las consideraciones al respecto?

—Todo exceso es perjudicial y va en detrimento del individuo. Pudiera existir au­tismo inducido a partir de la «contaminación» con los medios audiovisuales. Desde pequeño se impone regularlos, pues la actividad fundamental para un menor es el juego acompañado de estimulación, acorde con la edad del niño, influida por el adulto.

El autismo es un trastorno crónico, por lo que se necesita aceptar y aprender a convivir con los portadores a fin de lograr su pleno desenvolvimiento. En la actualidad Villa Clara tiene 86 infantes diagnosticados con trastornos del espectro autista que han recibido seguimiento en la Clínica del Adolescente como centro rector en el territorio. Pero resulta indispensable la visión y el accionar de la atención primaria para lograr un diagnóstico temprano.

“Aquí atendemos todos los casos remitidos por las áreas de salud, el Centro de Neurodesarrollo, los Centros de Diagnóstico y Orientación (CDO), o por especialistas que coinciden en un presunto diagnóstico, así como por las escuelas, que juegan un papel fundamental al observar niños que no avanzan en el aprendizaje o que evidencian problemas de lenguaje y conducta”, precisa la doctora González Hernández.

El tiempo pasa y los expertos del centro constatan la evolución, que tiene muy en cuenta la enseñanza con sus diferentes opciones educativas, y que no excluye los círculos infantiles con atención diferenciada que pudieran constituir una opción de tránsito hacia el pase a la enseñanza general.

Para Damarys Risquet no existen imposibles en la pasión por su oficio: “Quizás no se logre un profesional en todos los casos, pero sí dotarlos de un oficio o de habilidades útiles para que crezcan como personas independientes”.

—Y, ¿qué sienten cuando aprecian que esos pacientes evolucionan de modo favorable?

—Es el mejor regalo que podemos recibir, la mayor satisfacción que podemos sentir, porque se trata del derecho de estos niños a la vida.

Aunque cada 2 de abril está declarado como Día de Concientización del Autismo, no basta una jornada. Son necesarias la interiorización y entrega diaria.

 

Vanguardia

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